En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una “mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”.
Asimismo, “quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones”.
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, y es que las células humanas tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares y, en estos casos, tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de dos, como es habitual. De allí que también se lo conozca como trisomía 21.
La incidencia estimada de este síndrome a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos, mientras que en Argentina, según el Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), nacen cada año cerca de 1.200 niños con síndrome de Down, que surge a partir de una prevalencia de 17,26 por cada 10.000 nacimientos, lo que representaría una población aproximada de 70 mil individuos en todo el territorio.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
Leticia Malisani, licenciada en Psicología, comentó en el segmento “Hablemos de Salud”, del ciclo “En Cámara”, que “el Síndrome de Down es un trastorno genético, donde se ha producido una alteración en uno de los cromosomas, y esto trae algunas características físicas propias y algunas otras dificultades, como el retraso intelectual, el retraso en las pautas madurativas. Muchos de ellos a veces tienen asociadas otras patologías que requieren una intervención o abordaje temprano”.
“Lo difícil es encontrarse con el diagnóstico y para las familias aceptar que ese hijo que nació no es el que estaban esperando”, dijo la profesional, quien agregó que “el trabajo desde el área de la psicología, es acompañarlos en ese proceso”.
“En general aparece un tema de buscar abordajes tempranos, porque necesitan mucho acompañamiento, y luego una red de sostén, como así también después, cuando empiezan la escuela, cuando la terminan, la inserción laboral. Aun hoy, siguen habiendo obstáculo, las familias se siguen encontrando con trabas para avanzar, y con mucho miedo. Con obstáculos, porque a la sociedad todavía le resulta difícil”, subrayó.
Malisani, dijo que a pesar de que existen numerosas leyes, la realidad es que lo que se denomina escuela integradora, “deberían ser todas. Hay una serie de requisitos para ingresar o sostener la escolaridad, pese a que muchas escuelas dicen ser integradoras o inclusivas. La Ley ha hecho bastante, pero falta mucho y no es fácil el recorrido”.
En relación a la experiencia de jóvenes con Síndrome de Down que han logrado obtener títulos terciarios, señaló que “por lo general, es porque atrás ha habido una familia que ha acompañado. Esto ayuda un montón”.
Precisamente, en este punto, sostuvo que “el apoyo es esto de pensar que todos somos diversos y que todos podemos hacer distintas cosas, a nadie lo sobra ni le falta nada, y empezar a trabajar desde esa mirada para que la sociedad también avance. El trabajo empieza con el entorno familiar, pero también apoyarse en lo que sí puede hacer ese chico o chica”.
“Hablemos de Salud”, entrevistó también a Juan Francisco López, quien trabaja en el café “Posible”, y a Micaela Zaidan, egresada como Guía Turística del Instituto Superior Técnico de Estudios Económicos de Cuyo 9-013 (ISTEEC).
Aquí, la entrevista completa