La diputada Jimena Cogo (PRO - LUM) dio detalles en “En Cámara” sobre su iniciativa que busca garantizar el derecho a la atención médica para mendocinos y mendocinas que padecen enfermedades catalogadas como poco frecuentes (EPF).

La iniciativa presentada por la diputada Cogo pretende adherir a la Ley nacional 26.689 para promover el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades que se consideran “raras”.

Según explicó Cogo, el objeto de la normativa nacional es promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, pero en su articulado invita a que  las provincias adhieran y es por eso que se presentó en la Cámara de Diputados de Mendoza el texto de su autoría.

Específicamente, lo aprobado por el Congreso Nacional en su artículo 8 invita a las provincias a realizar la adhesión y es esto lo que hace necesario que Mendoza lo especifique mediante una Ley.

Se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2000 personas y el objetivo de la norma es garantizar el acceso a la salud a esas personas que, a veces, por falta de diagnóstico no la gozan en plenitud.

De hecho, la adhesión de Mendoza propiciaría la articulación con programas y acciones para la atención de personas con discapacidad y EPF cuando correspondiere.

Es que, según explicó la diputada, la Ley nacional incluye acciones destinadas a la detección precoz para un mejor tratamiento a la vez que promueve la articulación con instituciones.

Un aspecto importante del proyecto es que surgió del contacto de la legisladora con personas que padecen enfermedades raras, quienes manifestaron la necesidad de la adhesión. Al recibir y conocer la problemática es que la diputada Cogo redactó el proyecto, que ahora se analizará en la comisión de Salud pública de la Cámara de Diputados.

Un ejemplo de esto es un joven de Malargüe que ha sido diagnosticado con GLUT-1 o síndrome de deficiencia del transportador de glucosa cerebral de tipo 1.

Se trata de una patología metabólica rara y se han notificado 500 casos en el mundo, aunque, justamente, podría estar sub diagnosticado como suele suceder con este tipo de enfermedades poco frecuentes.

“De este caso surgió que lo primero que tenemos que hacer en Mendoza es adherir a la ley nacional” definió la diputada.