La Cámara de Diputados remitió en segunda revisión al Senado, el proyecto por el cual se crea el Programa Provincial de Cuidado Integral de Niños, Niñas y Adolescentes con cáncer, denominada como “Ley de Oncopediatría”, que tiene como objetivo central reducir la morbimortalidad por esta patología en estos pacientes.

Esta propuesta que fuera impulsada por el senador Marcelo Rubio (UCR) y la diputada Cristina Pérez (FdT-PJ) fue analizada en la comisión de Salud de Diputados donde se le hicieron algunas modificaciones que ahora, deberán ser observadas en la Cámara Alta.

Se propone con esta Ley, mejorar la sobrevida global de los pacientes así como su calidad de vida y la de su entorno familiar; aumentar su estancia local sin alterar la calidad de la atención; garantizar equidad al acceso de tratamiento en toda la Provincia y establecer un sistema eficiente de referencia y contrarreferencia que asegure el correcto y oportuno diagnóstico y tratamiento.

Por otra parte, también promueve asegurar la calidad de los servicios médicos para una detección temprana, diagnóstico y tratamiento desde un enfoque de derechos y establecer un sistema de información estratégica que incluya la vigilancia epidemiológica, el monitoreo y la evaluación del programa.

Una de las funciones previstas es elaborar lineamientos programáticos y guías prácticas para la detección, diagnóstico y tratamiento de niños, niñas y adolescentes hasta los 19 años, y gestionar el funcionamiento en la red de los centros médicos que atienden a estos pacientes a nivel provincial, garantizando su seguimiento durante y después de su internación hospitalaria, fortaleciendo el sistema de referencia y contrareferencia de atención médica.

Contempla de igual forma, la capacitación de los equipos de salud, en especial de patólogos, anestesiólogos, paliativistas, psicólogos y trabajadores sociales, sin perjuicio de que luego sean incorporadas otras especialidades médicas.

Otras de las funciones del Programa son establecer un equipo de médicos paliativistas que realicen un abordaje desde el momento de la detección de la enfermedad y durante el tratamiento, a fin de tratar con una perspectiva integral el dolor del paciente;  priorizar las intervenciones quirúrgicas por causas oncológicas respecto a otro tipo de intervenciones, estableciendo criterios específicos a fin de que los tiempos de espera para una práctica de este tipo se reduzcan al menor tiempo posible, y promover la aplicación de guías de prácticas terapéuticas o protocolos, para el tratamiento del cáncer.

En otro orden, dispone que el Programa expedirá un certificado oncológico para pacientes que se encuentren bajo tratamiento, que facilitará la atención psicológica, ayuda económica, transporte y un lugar de pernocte en caso de internaciones largas, incluyendo las licencias que pudieran corresponder según la legislación vigente.

También especifica que los efectores públicos que cubran tratamientos oncopediátricos deberán asistir clínica y administrativamente a los pacientes en busca de solucionar controversia con  Obras  Sociales y las autorizaciones de tratamiento  pertinentes conforme a la norma vigente

Además, el Ministerio de Salud, Desarrollo Social y Deportes de la Provincia, podrá celebrar convenios con los municipios, con el fin de facilitar el traslado, la asistencia psicológica, kinésica y rehabilitación, servicio de sepelio, remodelación de vivienda comprendiendo mano de obra y material, o alquiler de vivienda como así también el suministro de eléctrico y de gas en caso de ser necesario, mientras el paciente lo requiera por su estado de salud, así como toda otra asistencia o ayuda que sea requerida, previa intervención y evaluación de los servicios asistenciales municipales, procurando la recuperación y el tratamiento digno de todo paciente oncopediátrico. Tanto la provincia como el municipio que haya convenido, son garantes de lo establecido.

Durante el tratamiento en el recinto, Hebe Casado (PRO), titular de la comisión de Salud, señaló que “está ley tiene que ver con la sensibilidad y la movilidad multiplicada exponencialmente cuando se trata de cáncer. Y más cuando lo padecen niños, porque se moviliza no sólo la familia sino también la comunidad y allí tiene que estar el Estado acompañando”.

“Hemos visto a muchas mamás luchando contra la enfermedad y contra las burocracias del Estado, de las obras sociales. Desde un baño decente hasta el transporte o la rehabilitación”, por eso es importante “dar una solución para acompañar a las familias en este proceso tan largo, difícil y doloroso”, agregó.

En esa línea, resaltó el trabajo de las familias “que han impulsados esta Ley. Ellas son las verdaderas guerreras que van a lograr que Mendoza sea la  primera provincia en tener una Ley asi. Estas mamás han luchado por sus niños, por los de la provincia y por los de todo el país”.

A su turno, Paola Calle (FdT-PJ), indicó que es una “Ley importante para todas las familias, para todos los que somos papás. Es importante blanquear las necesidades que puede enfrentar cualquier familia que transita una situación así. Porque hay enfermedades que pueden prevenirse, acá no. Acá la calidad de vida del paciente depende desde el momento que hacemos el diagnóstico. Por eso es importante tener un sistema en alerta y a disposición”.

También Cristina Pérez (FdT-PJ), una de las autoras del proyecto, expresó que “es un problema de cómo enfrento  la situación de una enfermedad de mi hijo, de cáncer. Y cómo hago el día después que lo saco del hospital.  Es una larga lucha, una Ley posible. El Estado tiene que ser garante. Queremos luchar por la vida y el cáncer no espera”. En la misma línea, Germán Gómez sumó que “en la Casa de las Leyes venimos a legislar, cambiar realidades, transformar vidas y entendemos que cuando hay una necesidad hay un derecho. Más allá de las particularidades, lo importante es priorizar y dar resultados”.

Mailé Rodríguez (FIT), hizo referencia por su parte, a la “preocupación de todas esas familias, de esas madres que estaban pidiendo de una vez por todas esta Ley. De no haber sido por esa militancia, creo que hoy no estaríamos planteándonos esta Ley. Pedimos que sea Ley porque ya ha sido mucho el tiempo de espera, de peregrinación de esas madres. Acompañamos porque entendemos que es no sólo un pedido, sino una conquista muy grande”.

Jorge Difonso (FR-UP), también adelantó el acompañamiento a esta Ley, y agradeció “el esmero de los padres autoconvocados y a los integrantes de la comisión de Salud para encontrar la solución posible”.

Gustavo Cairo (PRO) consideró que es una “Ley aplicable más allá de que con el tiempo, se pueda ir mejorando”. Asimismo, felicitó “a las madres, que han militado esta causa de manera incansable, esto beneficiará a los chicos de Mendoza, pero será un efecto cascada en el resto del país”.

Mario Vadillo (CxM), expuso que “es cumplir una promesa que habíamos hecho a los padres que se autoconvocaron con una justa causa que es defender a sus hijos. Es muy importante que la ciudadanía se vuelque a la Casa del Pueblo”. Además, indicó que “los padres y madres necesitan estar mucho tiempo con sus hijos. Aunque gran parte se costea con su propio patrimonio, muchos otros no tienen esos recursos. Por eso el Estado no debe facilitar, sino garantizar,. porque implica un compromiso”.

A su turno, José María Videla (FR), manifestó “nuestro apoyo y solidaridad con el trabajo que hacen todos los días estas familias, de allí esta herramienta para brindar desde el Estado todas las posibilidades. Por los padres que día a día batallan en esa lucha contra el cáncer”, mientras que Josefina Canale (PDP), dijo que “estamos todos muy conmovidos. Se trata de escuchar la necesidad y llevar la mejor solución posible”.

Pablo Cairo (Protectora), sostuvo que “esta Ley es un mérito al sacrificio para estas familias que todos los días se levantan con una sonrisa pese a que tienen un problema enorme. Creemos que tienen que tener un apoyo desde el Estado. Son ejemplo de vida”.

Por su parte, Ana María Andía (UCR), dijo que “el cáncer es una problemática de salud pública, que tiene un muy alto impacto y requiere de gran cantidad de recursos en diagnóstico, tratamiento y rehabilitación”. En ese sentido, hizo mención a los distintos programas que se vienen implementando dese el gobierno provincial y a los recursos que se afectan a ellos, y destacó que “se puede observar de qué manera es la prioridad este tema. El eje sanitario y social, son los principales para que estos niños tengan la respuesta que se merecen”.

También María José Sanz (UCR), resaltó que “estamos para legislar con absoluta responsabilidad y respeto y eso tiene que ver con hablar con la verdad. Tenemos que votar con la verdad, sabiendo que el Ministerio de Salud está decidido al acompañamiento en esta situación que las familias, pero sobre todo los chicos, enfrentan”. “Esto sin duda tendrá un efecto derrame y ojalá la Nación pueda sancionar una Ley de Oncopediatría”,

Finalmente, Mercedes Llano (PD), expuso que “entendemos que el Estado tiene que marcar su presencia y permitir que estas familias concentren todas las energías en la cura de esta enfermedad”, y Guillermo Mosso (DF), argumentó el apoyo “a las familias que estén enfrentando esta enfermedad para proteger la vida de estos niños”.